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Em 20 meses de luta pela vida, Sofia nunca chegou a ir para casa
Ela nasceu com síndrome rara que causa má-formação do sistema digestivo
Decorado e enfeitado com temas infantis, o quarto na casa dafamília Lacerda, em Votorantim (SP), não chegou a receber sua principalhóspede. Sofia passou 20 meses lutando contra uma síndrome rara que causamá-formação dos órgãos do sistema digestivo. Durante 1 ano e 8 meses de vida, amenina viveu de hospital em hospital, onde passou por diversas cirurgias,incluindo um complexo transplante multivisceral. A luta da pequena Sofia terminouna madrugada desta segunda-feira (14), em Miami, nos EUA. A bebê morreu apósuma parada cardíaca.
Sofia nasceu em dezembro de 2013, em Campinas (SP). Duranteo quinto mês de gestação a família foi informada que ela tinha uma deformidadena bexiga. Após o parto, os médicos a diagnosticaram com uma doença rarachamada Síndrome de Berdon, que causa má-formação de órgãos do sistemadigestivo. O casal já havia perdido um filho antes de Sofia.
Sofia passou por três cirurgias logo após o nascimento, maso prognóstico médico era de que teria poucos meses de vida. A única chance desobrevivência era ser submetida a um transplante multivisceral, que não podiaser realizado no Brasil. O lugar indicado para a cirurgia era o JacksonMemorial Hospital, de Miami, especializado neste tipo de procedimento, avaliadoentre US$ 200 mil e US$ 600 mil na época, cerca de R$ 1,2 milhão.
Foi então que a família de Sofia criou uma campanha noFacebook para arrecadar fundos e custear tanto a cirurgia como as despesa daviagem para os EUA. A história dela foi contada pelo G1 em fevereiro de 2014,quando a página da campanha Ajude a Sofia era curtida porapenas 60 mil pessoas e tinha arrecadado, até então, R$ 1 mil.
Após a repercussão, a campanha ganhou cada vez mais força ea arrecadação final chegou a R$ 1,8 milhão. A página Ajude a Sofiapassou a ser seguida por mais de 1,5 milhão de pessoas, que hoje lamentam amorte da menina.
Batalha jurídica
Simultaneamente à campanha na internet, a família começouuma longa disputa judicial para conseguir com que o governo pagasse otransplante da menina nos Estados Unidos.
Em março de 2014, Sofia foi transferida para o hospitalSamaritano, em Sorocaba (SP). Um mês depois, a pedido do Ministério da Saúde, aJustiça determinou a transferência da bebê para o Hospital das Clínicas, em SãoPaulo, para que fosse analisada a possiblidade do transplante ser realizado lá.
Como a família não aceitou que o HC realizasse um novoprocedimento na menina para averiguar a necessidade do transplante, o hospitalinformou que não seria possível dar continuidade ao tratamento. Por isso, ummês depois, Sofia voltou ao hospital de Sorocaba, onde ficou aguardando adecisão da Justiça.
Em 28 de maio, o Tribunal Regional Federal em São Paulodeterminou que o Ministério da Saúde custeasse a transferência de Sofia para osEUA em um avião adaptado e com a estrutura necessária para o transporte.
Mas a espera da família pela viagem aos EUA ainda seestendeu por mais um tempo, entre decisões e recursos na Justiça. Somente em 20de junho o Ministério da Saúde fez o repasse para a família no valor de R$ 2,2milhões, que seriam usados na viagem e no procedimento cirúrgico. Fiqueisem palavras. O advogado mandou uma mensagem agora há pouco [por volta das18h30 desta sexta-feira (20)] para mim. Sei que a luta é grande, mas essa émais uma batalha vencida. Agora, o advogado vai entrar com o pedido para serrealizado o pagamento do hospital, em Miami, liberando nossa viagem,disse a mãe de Sofia, Patrícia de Lacerda, na época.
Sofia foi finalmente transferida para os Estados Unidos em 2de julho e levada diretamente ao Jackson Memorial Hospital.
Já no hospital, foi constatado que ela precisaria receberestômago, fígado, pâncreas, intestino delgado, intestino grosso e,provavelmente, um dos rins. O médico responsável pela cirurgia, o brasileiroRodrigo Viana, afirmou ao G1 que a cirurgia era a maior que poderia ser feitaem um ser humano.
Sofia passou por uma pequena cirurgia no coração e teve altaem 30 de agosto, quando foi para o apartamento alugado pela família em Miami.
Transplante multivisceral
Começava, então, outra luta de Sofia: a espera pelos órgãos.Em dezembro de 2014, um ano após nascer, um possível doador foi encontrado. Acirurgia chegou a ser marcada, mas precisou ser adiada quando foi constatadoque os órgãos não eram adequados.
Nove meses depois de chegar aos EUA, outro doador foiencontrado e a cirurgia, enfim, realizada em 10 de abril de 2015. Noprocedimento, que durou 9 horas, ela recebeu cinco órgãos: estômago, fígado,pâncreas, intestino delgado e cólon. Não foi preciso trocar um dos rins, comoera previsto inicialmente.
A recuperação pós-cirurgia correu dentro do esperado e, dezdias depois, ela recebeu alta da UTI. Um dos momentos mais comemorados pelafamília foi quando a menina comeu papinha pela primeira vez na vida.
Sofia deixou o Jackson Memorial, em Miami, exatamente um anodepois de sua internação, já com um ano e seis meses. Mesmo fora do hospitalela continuou recebendo tratamento homecare no apartamento que a família alugounos EUA e tomava 17 medicamentos diariamente.
Uma semana depois da alta hospitalar, no entanto períodoem que chegou a passear com a família , Sofia voltou a ser hospitalizada.
A menina foi levada à emergência por causa de alterações emexames de rotina e uma reação alérgica que causava vermelhidão no corpo,causada pela fórmula que recebia pela veia.
Sofia teve nova alta, mas o quadro alérgico piorou e elaprecisou ser internada novamente no hospital de Miami, de onde não sairia mais.
Os médicos fizeram duas biópsias para descobrir o quecausava o quadro de alergia que piorava cada vez mais. Foi constatado, então,que Sofia tinha sido contaminada pelo citomegalovírus (CMV), o mesmo causadorda catapora e das variações de herpes. Ela está doente mesmo e é grave. ASofia tem uma virose que nestes pacientes [em fase pós-transplante] é muitoperigosa e pode causar até a morte, disse o médico Rodrigo Viana ao G1 nocomeço de agosto.
Além do quadro viral, foi constatada a presença de bactériasno pulmão da menina, que causavam dificuldade na respiração. Ela foi entubada,mas o quadro piorava cada vez mais, obrigando a menina a respirar com a ajudade aparelhos. No último fim de semana, a mãe postou na página do Facebook queela estava com fibrose pulmonar e que só um milagre poderia salvá-la. Osmédicos chegaram a sugerir desligar os aparelhos, mas a mãe não quis.Vamos intensificar as orações para Deus fazer o impossível, pediuPatrícia.
Sofia não resistiu e morreu na madrugada desta segunda-feira(14), vítima de uma parada cardíaca.
O infectologista Caio Rosenthal falou sobre o risco docitomegalovírus, um vírus oportunista que se aproveita de um momento defraqueza imunológica para se manifestar.
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